良い天気。 久しぶりにしっかりと部屋の掃除をした。 トイレや台所の排水溝も。スッキリ！ 公園にまでウォーキングもできた。 あとは、You Tube聞いたり、Netflix見たり。 体調は、頭がかなりぼーっとする。 いつものことだけど。 焦らずのんびり、ストレス…

昨日の通院でストレスがたまっていた。 ストレスを緩和するために色々と癒やしを摂取した。 ◎Netflixでアメリカのドラマ「ユニークライフ」の最終話を見た ◎メルカリで購入した「大家さんと僕」矢部太郎を読む ◎妹と夕食を食べておしゃべりする 早く元気にな…

今日は午後から通院日だった。 目の調子は良いみたいだ。 しかし、主治医の先生からステロイド飲んでいる事によって起こる、だるさ、目の不調、めまいなどについては理解してもらえないので辛い。 傷病手当金申請書の記入を依頼したら、「目の炎症は収まって…

今日は脳の心配が解消されたので、昨日より気分が晴れていた。 とはいえ、めまいが収まるわけでなないが、様々な原田病の方々の体験をネットで見つけて確認したところ、皆さんステロイド服用中けっこう辛そうにされてるので、私だけではないと思い安心してる…

今日は午後から脳神経クリニックに行って検査をしてきた。 原田病の治療を始めてからずっと、ひどいめまいがしているから。 私は、プレドニンを飲んでいる事が原因だと考えているけど、眼科の先生からはプレドニン飲んでもめまいは起きないと言われて不安に…

今日もトータル8時間くらいの睡眠時間が取れた。 しかし、めまいとは視界の悪さはいつも以上だった。 今日は一日中雨が降っていて、気圧も下がっていた。 そのことも影響しているのかも？ 明日は脳神経クリニックを予約している。 なんか、病気があったらど…

睡眠薬のゾルピデムを2.5mg飲み就寝して、5時間寝た。 朝ごはんの後プレドニゾロンを20mg飲んだ 後はまたフラフラして動けなくなったので横になったら3〜4時間寝てた。 いつもの様に夢を見て何度も起きてはいたが、長めの睡眠時間が取れてよかった。 夜は友…

今日は前から気になっていた近所のカフェで、お友達とお茶するこができて、とても楽しかった。 人生は色々あるけど、自分を大切にして人生を楽しまないと。 そして、自分と関わってくれる人たちを大切にしたい。 そんな事を改めて感じた。

今日は昼から妹と大好きなパン屋（の支店）に行ってランチを取ることができた。 そこのパンはどれも美味しいから、たくさん買ってしまった。 ずっと、そこのパンを恋しく思っていたので幸せだ。 その後は我が家で妹とゆっくり話ができて楽しい一日になった。…

今日もは4時ごろ起床。 原田病の方々のブログを探して気がつくと3時間くらい読んでいた。 とても参考になった。 読むと、半年〜1年とかお仕事休まれていて、皆さんプレドニゾロンの副作用に苦労されていた。 私は、原田病発症して入院する時は退院したらすぐ…

3〜4時間昼寝した。 熟睡はできないけど、眠れるのは良い事だ。 色々な夢を見た。 美しい川で泳いだり。 実家で弟ががゲームしてるのを見たり。 体調は、めっちゃだるい。 日々耐えるのみだが…いつになったら楽になれるのか。 頑張れ私。 メルカリて本が一冊…

2ヶ月目のaircloset届いた。 今回は色も形も私の好みにピッタリ！！ 契約続けてよかった〜 着るのが楽しみだな。 今日の体調は… 午後から強烈に意識が朦朧としてきたので寝てしまい、ほとんど外出せずに一日が終わってしまった。 でも、睡眠時間が少しずつだ…

今日も安定して不調。 しかし、お昼に薬を飲んでないから、夕方くらいの調子は以前より良い気がする。 なので、その時間に合わせて天神まで買い物にでかけた。 無印良品のパジャマの着心地が良すぎて… 今は一着しか持ってないから、洗濯の時にも着ることがで…

今日も安定の不調。 一日中めまいがする。 ステロイド服薬治療している方々のブログなど読んでみるが、みなさんめまいは無い様子にみえる。 なぜかなぁ。 眼科の主治医の先生に、一度耳鼻科などでめまいについて診てもらいましょうとおすすめされたので、来…

今日はお昼から妹が遊びに来てくれた。 中華でランチしたり。 天気が良くて暖かいから、公園に散歩に行ったり。 スタバで期間限定のフラペチーノ飲んだり。 家でうどん作って食べたり。 Netflixを一緒に見たり。 めちゃくちゃ充実して楽しい一日になった。 …

相変わらず、寝ても3〜4時間後には起きてしまう。睡眠薬を飲んでいても。 身体が熱くなり、鼓動が大きくなり、夢を見て、起きてしまうのだ。 その後は脳が活性化して眠れなくなる。 なので、早目に朝ごはん食べた後、プレドニゾロンを飲んでフラフラななった…

今日は午後から通院だった。 目の検査の結果、特に問題はなく、明日からプレドニゾロンを1錠減らす事ができ、4錠（20mg）になった。 退院時は8錠飲んでいたので半分だ。 めちゃくちゃ嬉しい。 体調ももう少し良くなるといいな。 主治医の先生（女性）は声が…

今日も体調悪い。 今日はいつもよりさらに光が眩しく、スーパーの中が暗く見えた。 本を読んでるからか？ そんなに長時間は読んでないと思うのだけど…。 夕方に、予約していた図書館の本がまた近所の施設に届いたので取りに行く。同時に、借りていた本を返却…

今日も終日だるい。 ステロイドを服用しない夜もだるいのはステロイド離脱症状というやつだろうか？ お昼に通販で購入した座椅子が届いた。 食後のぐったり時間に使用してみたけど、全身を柔らかく受け止めてくれる感じで大変快適。 購入して良かった。 座っ…

体調は昨日よりちょっと悪い。 本を集中して読んだからか、目が疲れて調子が悪い感じがする。 目の調子が悪くてもウクレレの練習はできる。 音色に癒やされる。 ぼーっとした頭では覚えが悪いけども、少しずつ指が覚えてくれる。 練習してるのは、ビリー・ジ…

体調は昨日と変わらない。 読書やNetflixを愉しむ。 夜ご飯はすき煮を作った。 安めの牛肉にしたので、肉がいまいちだったけど美味しかった。 読書が楽しいけど、やっぱりすぐに目が痛くなるのでつらい。 足の筋肉がいっそう衰えている感じがする。 頭が重い…

今日の体調は、昨日よりちょっと悪い。 なので、外出できたのは16時以降。 ちゃんと県議会議員と市議会議員選挙の投票してきた。 投票所がウチから徒歩3分くらいなのですぐ行けて助かった。 今日から街から選挙カーがいなくなって静かになっていたのでとても…

今日は昨日よりちょっと調子が良い感じがする。 相変わらずフラフラするし、目の調子は悪いのに、どこか目新しいところにでかけたくなってしまう。 ということで、午後から福岡天神まででかけてみた。 （めっちゃ近場だけど） 地下街をぶらぶらしてみるが、…

体調変わらず。 午前中は寝て過ごす。 快適に読書をするために座椅子を購入する事にした。 インテリアの雑誌で評判が良かったのでこれにした。届くのが楽しみ！！ 価格は約9,000円。 座椅子生活 明光ホームテック 腰の神様がくれた座椅子 ストレスfreeなレバ…

今日の体調は変わらず。 睡眠薬のおかげと、ステロイドの量が減ったのとで、睡眠は6時間〜7時間程度は取れている。 病院より傷病手当金申請書（3月分）の準備ができたとの連絡をもらったので、午後から取りに行く。 申請書の料金は300円。 保険金請求の時の…

今日は天気が悪い。 体調は変わらない。 天気が悪いと散歩ができないので憂鬱だ。 午前中は寝て過ごした。 午後は上司から電話があり、ボーナス査定の話しがあった。 私の体調報告もした。 やはり、仕事の事を考えると、罪悪感やら焦りやら、後ろ向きな気持…

今日の体調は昨日よりマシな感じだ。 読みたい本が数冊あったので近所の蔦屋書店に行った。 めちゃくちゃ久々にスターバックスで飲み物を買った。 ホットのミルクティー。飲んだらめちゃくちゃ甘くて、結局ちょっとしか飲まずに捨てるはめになった。次は気を…

昨日のお花見で張り切りすぎたからか、今日は終日めまいがいつもより酷く、目の調子も悪かった。 睡眠はそのかわりいつもより長めに取れた感じがする。 主にベッドの上で過ごした一日。 メルカリで購入したステロイドに関する本が届いた。 内容が充実してい…

今日は午前から近所のお友達ななちゃんと妹と3人でお花見に行く約束をしていた。 そのため、午前からはりきっておやつのいちご大福を買いに行ったりした。 朝と昼はステロイド飲まないといけないし、飲んだ後はかなりダルくてつらいので、それが緩和する時間…

今日の睡眠時間は4時間。 安定の短さ。 体調は今日はいつもよりはちょっと良い気がする。 ぼちぼち見ていたドラマ「エルピス」。今日はとうとう最終話を見た。 体調不良のためドキドキする様なドラマを見るのがちょっと辛かった。 けど、最終話、素晴らしく…