フォークト・小柳・原田病治療日記(ステロイド服薬)

2023年2月某日。急に視界が歪み、暗くなり、両目が極端に見えなくなりました。病院で原田病と診断され即入院となりました。

退院後 39日目 お友達とお花見

今日は午前から近所のお友達ななちゃんと妹と3人でお花見に行く約束をしていた。

 

そのため、午前からはりきっておやつのいちご大福を買いに行ったりした。

 

朝と昼はステロイド飲まないといけないし、飲んだ後はかなりダルくてつらいので、それが緩和する時間帯の15時以後に出発。

 

今日は風が強くて桜の花びらもはらはらと風に飛ばされていたけど、まだまだ満開な様子を見せてくれていて綺麗だった。

3人でおしゃべりしたり、お菓子を食べたり、お茶を飲んだりしながらのんびりする時間は格別。


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その後は、一緒に近所のハンバーグ屋さんで夕食。

美味しかったし、とても楽しかった。

体調の悪さを忘れるの事ができた。


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しかし、二人から見て、私はけっこう普通に見えるそう。

 

実際の私は、水の中で過ごしている感じで(視界はゆらゆらしてるし身体も重くてグラグラしてる)、傍から見ても、障害のある人だと見られてると思っていたから、外側と実際の自分とのギャップが大きい。

健康時と比べると5%位しか身体が作動している感じがしない。

 

普通に見えていて嬉しいけど、体調の悪さを理解してもらうには、やはりちゃんと言葉にするしか無い事を改めて理解できてよかった。