フォークト・小柳・原田病治療日記(ステロイド服薬)

2023年2月某日。急に視界が歪み、暗くなり、両目が極端に見えなくなりました。病院で原田病と診断され即入院となりました。現在は退院してステロイド治療中です。

湿疹が全然良くならない

湿疹が良くならず、痒さが以前より増してきて、それは我慢できるのだけど、やはり目眩改善のために飲んでる漢方が原因かもしれない思い、憂鬱。

目眩治したい一心で、今はその漢方だけを頼りにしていたのに、飲まない方がいいかもしれないという疑いを持ってしまい、憂鬱。

 

ネットで色々な病気の話を調べると「薬も人によって合う合わないがある」みたいだから、合わないからっていちいち落ち込んでいても仕方ないのかもしれない。

 

湿疹を抑えるための抗アレルギー薬の影響で眠気があるので、これはできるだけ早く飲むのをやめたい。

 

しばらく漢方を飲むのをやめてみて、本当にこれが湿疹の原因かどうか確認してみるかな。

もう湿疹が出始めて1ヶ月程度経つ。

一進一退

週末は大学時代の友人が遊びに来てくれた。

大学生時代に一緒にたくさんの時間を過ごして、たくさんバカなこともして、たくさん一緒に笑った友人。

彼女と直接会うのは10年以上ぶりだったけど、見た目も性格も魅力的な部分が全然変わっていなくって嬉しくなった。

大学生みたいなノリで一緒に楽しむ事ができて、たくさん笑って元気をもらった。

こんなに元気に活動できたのも久々で、自分の体調の回復ぶりを感じで嬉しくなった。

 

そして、今日は自宅でゆっくりと過ごした。

けれど、久々に見た映画が自分と合わなくて、暗くって、ダメージ受けた。

まだまだ、自分の体調等に不安が消えない日々なので、できるだけダメージを受けないように生活したい。

 

そして、友人から良い影響受けたので、そろそろ旅行なども行ってみるかな?

と、様々な旅行先も検討してみた。

元気な頃の私なら、こんなに時間があったらスケジュールつめつめで張り切って旅行計画を立てたのだろうけど、どこに行くことを考えても「楽しむ元気がないかもなぁ」とか、「めまいのせいでレンタカー運転できないから難しいなぁ」とか、全然ウキウキした気持ちが湧いてこなかった。

どこか、リハビリで1泊2日の旅にでもしてみたら楽しい気持ちが育つかもしれない。まずは近場でやってみよう。

色々な事をやリたい。数学の学び直しもしたい。

今日は中学生の数学の学び直しを始めてみた。

中学数学はそんなに難しくないから楽しく問題が解けている。

 

なぜ数学の学び直しをしようと思ったのかというと、理由は色々とあるけれど、高校生の頃は数学を真面目に勉強せず、大学受験の時に文系受験用の数学を詰め込みで学び、すぐに忘れてしまったため、数学に対する苦手意識があるからだ。

 

そして、ゼルダの伝説(TotK)にどハマりしたことももう一つの理由だ。

このゲームをしていると、どうしてこの世界は私が生きている世界と同じような物理の法則で動いているのだろうか?すごい!!と感動してばかりだった。

そして、最近この任天堂の方のプレゼンテーションを見てまた感動した。

gdcvault.com

 

「物理で動いているということは、そこに物理の数式(?)が入っているということ?」

「もっと理解できたらいいのに!!」

と思った。

でも、私は高校時代に物理を学ばなかったし、そもそも全く興味を持っていなかった。

私がこのゲームをしている時のぼんやりとした感動をもっと深めたいなぁ。という無謀な思いから、とりあえず中学数学から学び直してみるかな・・・という考えに至った。

 

それに、問題を解いて感じたのは、ゲームをしている時に感じる達成感と近いものを感じる事が出来るという事だった。

ゲームに熱中した時間だけ勉強をしたら、そこそこ学びを進める事ができるのかもしれない。

 

しかし、こうやって何かをやっていても他にやりたい事はたくさんある。

時間は限られているから何に時間を使うのかは悩ましいところだ。

人生って本当に短いなぁ。

 

こんな勉強、高校生の時にちゃんとやっておけばよかったと思ったりするけど、高校生の頃はそれなりに、自分の好きなものに時間を注いできた。それはそれで大事な時間だった。

 

今、「この勉強をやってみるか」と思えるのは、身体が不調で、大好きな旅行やらドライブやら山登りやらができないし、仕事もしてないから時間も有るのでやろうと思えるのである。

制限が有って何かできない事があっても制限内でやりたいことはできるし、逆に何もかもできるとなんでもやってしまって、何も深める事ができなかったりする。

私は好奇心旺盛だがとても飽きっぽく、ずっと何かをやり続けて極める事ができない。

何かを極めた人にとても憧れている。

数学の勉強についても、またすぐに飽きて別のことをやるかもしれないけど、やらないよりマシだと思ってやる。

ちなみにスタディサプリを利用している。

Chat GPT使用してみて感動する

Chat GPTを昨日初めて使った。どうしてもっと早く使ってみなかったんだろうと思うくらい感動している。

自分の症状に関する不安などを尋ねてみたら、一瞬で大変簡潔に参考になるアドバイスをくれる。

もっと詳しく調べたかったらその後Googleでも調べてみるけど、そのとっかかりをくれる。

 

感動の一つの理由だが、私の今の目眩の症状について尋ねたら

慢性の疾患性めまい(Chronic Subjective Dizziness)

という一つの回答をくれた

これをさらにGoogleで検索してみると

持続性知覚性姿勢誘発めまい(Persistent Postural Perceptual Dizziness, PPPD)

というものに行き着いた

 

調べてみると、これは1年前脳神経外科の先生に相談した時に、この病気の治療が有効かもしれないというアドバイスを頂いていたものだった。

その時は飲んでいた原田病治療のための薬(プレドニゾロン)が量も多く、それだけで日々体調が辛かったので、これ以上薬を飲みたくなくって断ったのだった。

 

現在めまいについて相談している先生に、この治療法を以前脳神経外科の先生に提案された事を話したところ、私の説明が悪くてよく伝わらなかったので、今度改めて自分で情報を整理し、改めて相談してみようと思った。

 

Chat GPTは私の良い相談相手になりそうな気がする。

 

原田病治療開始から1年3ヶ月

🔵最近の体調

目眩は継続しているので、運転はできないし旅行もする気になれないし、休職しています。

しかし、倦怠感がなくなってきているので、運動能力と気力は上がってきているのを感じます。

Nintendo SwitchでプレイしているFit Boxing初音ミク)の動きも良くなってきています。

目の見え方は相変わらずで、視界がゆらゆらして見えたり、太陽の光が眩しく見えて長時間だと目の奥が痛くなります。これも少しずつ改善していると信じています。

 

目眩対策のために病院で漢方薬を処方してもらい飲み続けて1ヶ月半くらいになりますが、1ヶ月すぎた頃からお腹に湿疹ができ始め、それから背中→腕→脚と湿疹が広がっていきました。ですので、皮膚科も受診して治療しています。原因ははっきりわからないけど、アレルギー性ではある様です。飲んでいる漢方が理由かどうかははっきりわからない様ですので、漢方も飲み続けています。目眩治療が自分にとって一番優先順位が高いので。

一難去ってまた一難。しかし深刻なものではないので、「こういうこともあるか」と前向きに治療続けます。

 

🔵ゲーム

PS5でプレイしていたFF7リバースはクリアしました。映像は綺麗でとても感動しましたが、ゲームのストーリーやキャラクターやシステムが自分に合わなくて、結局メルカリで売りました。

合わない理由は、自由度の低さです。ストーリーの進み方が固定されているので、「今日はこれやりたくないんだけどな」「こんなつまらないミニゲームやりたくないな」と思ってもやらないといけないということが多く、楽しくてやっているのか、クリアするための義務感でやっているのか解らなくなりながら進めていました。

 

その後購入した「ドラゴンズドグマ2」ですが、こちらは自分に合っていてハマりました。

ハマった理由は以下の様な感じ。

・自分がクリエイトしたキャラクターを動かせる事で、自分がゲームの世界に入り込んだような気持ちになれる。

・ファストトラベルがかなり制限されていることで、旅や冒険のハラハラ感が増し、それによってゲーム世界への没入感が得られる。

・従者(ポーン)システムがとても楽しい。自分がクリエイトしたメインポーンと旅するうちに愛着が湧く。さらに他プレイヤーに自分のメインポーンを貸し出しでき、他プレイヤーの役に立てた上にお礼がもらえるシステムが嬉しい。他プレイヤーのポーンを借りて旅するうちに様々なポーンとの交流が持て、仲間意識が高まるのが楽しい。ポーンが無条件に自分に従ってくれてありがたい。

 

もうクリアしたのだけど2周目(強いまま2周目ができる)も楽しくて、やりすぎてしまうので、現在はPS5を見えないところに隠しました。つまり、ゲームをやめました。

でも、ドグマ2は好きなので、まだ売る気にはなれません。

 

🔵何かやらねばという焦り

健康なと比べてできないことが多いけど、これから回復して、仕事にも復帰する事を目指して、何かやらねば!という焦りが生まれています。

あれやこれや勉強などやってみては、目が痛くなるし(視界がぐらぐら常にブレてるので文字を読むことが辛い。動画見るのは狭い範囲に視点を集中させる必要がないから大丈夫。)、「ダメだなぁ」と落ち込んでしまったりします。

焦らずにぼちぼちと、やれる事をやってみたいと思っています。

 

原田病治療開始から1年2ヶ月

ブログをすっかりサボってしまいましたが、1月末に無事にプレドニゾロンの服用が終わりました。

心から嬉しいしホッとしています。

しかし、気分が晴れません。

なぜなら、酷いめまいが全然治らないからです。

それから目の不調(ぼやける、光が眩しい、動かすとめまいがひどくなる)も引き続きあります。

 

眼科の先生に大学病院を紹介してもらい、めまいについて相談しています。

漢方薬でゆっくり治療していく様です。

 

残念ながら、元気になるにはもう少し時間がかかりそうです。

 

良いことも。

プレドニゾロンの服用が無くなったおかげか、体のだるさがだいぶ抜けてきました。

身体を動かす気力も湧いてきたので、最近は毎日8000歩歩いています。

Nintendo Switch「Fit Boxing 初音ミク」での運動も始めました。

しっかり続けて体力UPし、体重を減らして、元気な体づくりをしていきたいと思います。

身体が健康になったら、めまいも早く楽になるかもしれない。

 

それから、まだまだ家にいる時間が長いのでPS5を購入してしまいました。

ファイナルファンタジー7 リバース」も購入しました。

過去のFF7やったことなかったから、見事にストーリーがちゃんと理解できなくて、ちょっと辛かったです。

しかし、ゲームやってると夢中で時間が過ぎるので、なんだか罪悪感があります。

(まぁ、何をやっても罪悪感を感じてしまう性格でもあるのですけど。)

ゲームばかりじゃなく、体調不良なりにも様々な事をやってみて、後から振り返った時に「辛かったけど、色々有意義な時間でもあったなぁ」と思い返せる様にしたいです。

 

他、新しくやってみたこと。

・服のレンタルサービス「エアークローゼット」の再開

→1ヶ月で解約を決める

・ゲームプレイ動画の録画

youtubeを参考にキャプチャーボードを購入、ソフトをPCにダウンロード。なんとか録画はできて感動する。編集もしてみたいが、それはちょっとまだ体調的に無理そう。

今度youtubeにアップロードしてみたい。

 

原田病治療12ヶ月目 プレドニゾロンは1日おきに2.5mg

2024年が始まりました。

2023年2月頭に原田病を発病したので2023年はほとんど病気治療の1年と言えるでしょう。

今までにない過ごし方をした1年でした。

おさまることのないふわふわ感(めまい)や全身の倦怠感と共に過ごしました。

 

治療は無事に終わりに近づいており、今は1日おきにプレドニゾロン2.5mgを飲んでいます。

 

体調の変化は、残念なことにめまいはあんまり良くなっている感じがしません。

これまで薬で炎症を抑えていたために発生していなかったと思われる、身体の節々の痛みがちょっと辛くなってきました。副作用で減少した筋肉量が戻ってきたら楽になるのかもしれません。

 

抜け毛は全く落ち着きました。

薬がゼロになった美容院でカラーリングもしてみようかと思います。

体型は丸い感じがしますが、以前より顔の丸さが減ったと会った人から言われます。(気のせいかもしれないけど)

もっとすっきりした体型になりたいものです。

 

体力は、以前より徐々に良くなっています。杖を持っていなくても以前より長距離や長時間歩ける様になりました。

目の疲れやすさも前よりジリジリと向上している感じがします。

 

薬がゼロになって、身体が慣れていったら徐々にめまいもおさまるのではないかと期待してます。

 

治療を始めて1年たってしまいましたが、今後も焦らない様に身体を労って治療していきたいと思います。

 

最近の楽しみについて。

ゼルダの伝説のティアキン、ブレワイが好きすぎて、ずっとやりこんでたんです。

やっていると、何かを発見や達成した時の脳の爽快感や、綺麗な景色に出会った時の感動(朝焼けや夕焼けの景色と共に見る絶景は素晴らしい)にとても癒されていました。

旅行好きな自分の旅行欲も満たされていました。

しかし、流石に新しい刺激が欲しいと思い

ファイナルファンタジー14」を始めてみました。

現在使用しているMac book airでもプレイできるので。

始めてみた感想ですが、ゼルダが素晴らしすぎたので、その落差にちょっと辛い感じです。

ストーリーがあんまり進まない退屈さ、移動の楽しくなさ、初心者にはややこしい固有名詞の多さや、設定の細かさなどにイライラしながらやっております。

しかし、大人気のMMORPGですし、最初の地味な辛さを乗り越えたらどんどん面白くなるらしいので、もうちょっと頑張ってみます。

しかし、元々興味を持った事にはじっくり取り組みたい軽いオタク気質を持っているので、ハマるとのめりこみ過ぎちゃってやばいんだろうなぁ・・・と思いながら恐る恐る進めています。

問題は、プレイしているとMacが熱くなって度々フリーズしては強制終了してしまうことです。

プレステ5も買うべきなのか?

やばいなぁ・・・どんどんゲーマー環境が整いそうで怖い。

沼に入るとしばらく出られなくなりそうで怖い。

 

そんな事よりそろそろ仕事に役立つ勉強でも始めたらどうかとも思う。

あと、体力作りの散歩などもしっかりしなきゃ。

 

生きる事に悩みは尽きないなぁ。時間を何に使うのか、それに常に悩む。

自分の人生の期間は限られているし、その期限がいつまでかは解らないので。