今日は2週間に一度の眼科通院日。 眼の炎症状態は安定している様。 前回通院の際に、血中のコルチゾール量を測るために採血をしていて、その結果説明もあった。 正常値 μg /dl 2.96〜9.77 μg /dl （午後）※Googleで検索した結果 私の結果 1 μg /dl という感…

薬（ステロイド）の量が減ったので、睡眠薬を飲まなくても眠れる様になった。 毎日、大体7時間は寝ている。 薬が多い頃は、睡眠薬飲んでも5時間程度の睡眠時間の上、夜中に必ず1回は目覚めてトイレに行く必要があったので、だいぶ睡眠の質が向上して嬉しい。…

減薬。時間はかかっているけど順調に2.5mgまで減った。 なのに、この、ふらふら、めまいはなぜ治らないのだろう？ 旅行とか全然行けない。 自分で車を運転してドライブとかも行きたいのにできない。 でも、回復しているところもある。 ・疲れにくくなった ・…

発症時に期待していた治療期間は半年だったけど、実際のところ10ヶ月目に入った。 当初の期待では、今頃は病気が完治していて、飛行機に乗って日本各地を旅行したり車の運転をしているはずだったけど、まだまだできそうにない。 そんなこんなで、色々と気持…

今日は通院日。 目の調子は安定している様で、1ヶ月半ぶりに減薬できることに。 12.5mgから10mgへ。 めちゃくちゃうれしい！ ついに、プレドニゾロン２錠に。 体調は変わらずめまいがひどい。 朝起きて朝ごはん食べて、薬を飲んだらまた頭がふらふらしてきて…

プレドニゾロンの量が減っても、大きく体調が改善することなく、外出するのが辛くて引きこもりの日々。 そんな中、最近の変化。 ●お盆の時期に実家に帰省した。 病気のことをやっと両親に伝えた。 心配させない様に、詳しくは説明しなかった。 実家では良く…

2023年7月28日（金） 現在服用しているプレドニゾロンは12.5mg。 原田病の治療が始まった2月上旬の予定では、今頃は薬もゼロに近づいており、元気になっている予定だったけど、そうは全然ならなかった。 めまいは、40mg飲んでたころ以上に強く、日々続いてい…

2023年7月23日（日） 妹とお友達のななちゃんに家に来てもらってホームパーティーをした。 こういう時は料理の頑張りがいがある。 日頃はめんどうくさくて作らないものを作りたい。 メニューは ハンバーグ（豆腐入り） カボチャのポタージュ（ホットクック）…

2023年7月18日（火） ２週間ぶりの通院。 脈絡膜の炎症はだいぶおさまってきているとのこと。 １番良い状態の時よりはまだ炎症があるみたいだけど、プレドニゾロンを減らしてみることにになった。 減らせたのは5月12日ぶり、約2ヶ月ぶりなのでめちゃくちゃ嬉…

2023年7月4日（火） 今日やってみたこと。 ●ベッドの向きを変えてみた。 それだけで部屋の雰囲気が変わって面白い。 ●キッチンの魚焼きグリルを初めて使った。 チキンステーキ、焼いただけなのに美味しい！これからもっと活用したい。 ●ジグソーパズルを注文…

2023年7月3日 通院日。 脈絡膜の炎症は少しずつおさまっているとのこと。 でも、完全に回復していないので、今回も減薬はできなかった。 悪化してないから良いと前向きに考えよう。 気長にがんばろう。 次の通院日は２週間後。 正直、早く薬を減らしたいくら…

◎夢のはなし 昨晩は大雨と雷の音で、いつも以上に熟睡できなかった。 ステロイド効果で毎晩夢を見るのだけど、いつもより長く見ていた気がする。 今回私は近代的で広くて素敵な新築マンションをひとりで購入していた。（ローンで購入したっぽい） 仕事でマン…

毎日体調悪い事に疲れてきた。 身体が重い。 頭が相変わらずクラクラする。 目の調子も相変わらず、ぼやけて見える。 今日は天気が悪くて、久々に1日中雨が降っている。 今日はNetflixで大奥のアニメを見た。面白い。 スーパーに行って、ホットクックで豚汁…

今日も体調変わらず、めまいがひどい。 午前中は寝て過ごす。 それでも今週の前半の不調よりはマシな感じがする。 最近はどんどん暑くなってきて、外出する時にスニーカーを履くのが嫌になってきていたので、どうしてもサンダルがほしかった。 前に持ってい…

脈絡膜の調子は、先週よりちょっと良くなってるかな？って感じだった。 というわけで、プレドニゾロンは15mgをキープする事に。 残念。 でも、悪化してなくてよかったと思おう。 気長にがんばろう。 ◎体調は昨日より良い感じ。 ◎病院の帰りにまたルピシアで…

今日も体調は悪くて散歩も行けなかったけど、夜に近所のお友達がごはんにさそってくれて、外出とおしゃべりができて楽しかった。 旅行好きな友人は、今年の秋はアフリカ旅行を計画しているみたい。 話を聞くだけでもワクワクする。 初めて行ったカレー屋さん…

今日は特に調子が悪い日だった。 そんな時は、良かった事について思い返す。 ●県民、市民税支払った。 ●部屋が片付いた。 ●新しいパジャマ（無印）が快適 ●お昼に作ったパッタイが美味しい ●友達と電話で話すと楽しい ●励ましてくれる人がいて嬉しい ●推しが…

原田病の治療中という事は相変わらず実家の両親には伝えていない。 もうちょっと回復して会える様になったら説明する。 というわけで、1月に帰省していら両親に会っていない。 レンタカーで3時間、日帰りできる距離の実家なので、帰省しないのは申し訳ない気…

2023年6月17日（土） 今日の体調 めまい、全身だるい、目は霞んでいる。 変化なし。 薬が減ったことでの改善点は、食後の気の遠くなるような感じが薄らいだ事。 甘いものを多少食べても大丈夫になったことが嬉しい。 気候も良いので過ごしやすい。 部屋ではT…

2023年6月16日（金） 通院日 前回、脈絡膜に炎症が見られたので服薬中のプレドニゾロンを15mgから減らすことができなかった。 今日の検査の結果、先週と比較して回復も悪化もしてないとのことだった。 なので、今回も減薬せずに、追加でステロイドの目薬を一…

2023年6月15 日（木） 体調は相変わらず悪い。 午後からがんばって、父の日のプレゼントを買いに行った。 お店でラッピング、実家へ送るまでの手配ができて安心。 喜んでもらえるといいな。 明日は通院日。 眼の調子が良くなっていて、薬を減らせる事を祈る。

睡眠薬が切れそうだったので、近所のクリニックに行き、薬を出してもらった。 これで安心。 最近、夜にもブレドニゾロンを2.5mg程度飲んでるので、睡眠薬がないと眠れないから。 その後は、相変わらずふらふらしつつ、大きな公園までお散歩に。 脚の筋肉を少…

2023年6月11日（日） ゼルダの伝説モデルのコントローラ。 メルカリで購入。 かっこいい… 早く使いたいけど、眼を大事にするためにしばらくはゲームを我慢する。 部屋に飾っておこう。 今日は大学路だの親友と電話。 あっという間に2時間半話していた。 楽し…

2023年6月9 日（金曜日） 通院日。 プレドニゾロンを減らせるかどうか重要な日だったが、検査の結果、脈絡膜（？）に少し炎症が出ている様だった。 つまり、減薬できなかった。 もしもこれから、再発してしまう場合、脈絡膜にステロイドの注射をしましょう、…

6月4日（月） ゼルダの伝説がんばった 戦いが苦手だし嫌いだ。 少しなれたけど、まだドキドキしすぎてしまう。 弓矢はなかなか命中しないし… でも、地上に降りるどこまで進めて満足。 それから、ずっと行きたかった皮膚科に行った。 顔の頬にできたできもの…

6月4日（日曜日） ななちゃんを夕食に招待する

6月3日（土曜日） ゼルダの伝説を妹がひたすら進めた。 妹は私よりだいぶ操作がうまいので勉強になる。 夜ごはん

明らかに筋肉が衰えている。 薬がもっと減ったら、たくさん歩いて筋肉つけられる様になるかな？ がんばろう。 身体は弱るが気持ち的にはそんなに弱ってない。 遊びたいし、旅行にも行きたい。 今は身体が思うように動かないけど、元気になったら！ しかし、…

今日も不調。 午後にSWITCHの桃鉄のソフトバンクが届いたのでひたすらやっていた。 あまり頭をつかわず楽しみ続けることができる。 パチンコにハマるのってこんな感じなのかも。 5〜6時間くらいやっていた気がする。 さすがに目が疲れた。 ゼルダはゲーム初…

今日も朝から辛い。 身体重い。 足がぷるぷる。 関節痛い。 食道が痛い気がする。 目は霞んでいる。 いつまで続くのか… 減薬しても離脱症状らしきものがつらいし。 再発しないかの不安もあるし。 早く元気になりたい。 ゲームしてる時やNetflix見てる時は病…