フォークト・小柳・原田病治療日記(ステロイド服薬)

2023年2月某日。急に視界が歪み、暗くなり、両目が極端に見えなくなりました。病院で原田病と診断され即入院となりました。現在は退院してステロイド治療中です。

2023-06-01から1ヶ月間の記事一覧

退院後128日目 雨の一日 Netflixアニメ「大奥」を観る

毎日体調悪い事に疲れてきた。 身体が重い。 頭が相変わらずクラクラする。 目の調子も相変わらず、ぼやけて見える。 今日は天気が悪くて、久々に1日中雨が降っている。 今日はNetflixで大奥のアニメを見た。面白い。 スーパーに行って、ホットクックで豚汁…

退院後123日目 夏のサンダル購入

今日も体調変わらず、めまいがひどい。 午前中は寝て過ごす。 それでも今週の前半の不調よりはマシな感じがする。 最近はどんどん暑くなってきて、外出する時にスニーカーを履くのが嫌になってきていたので、どうしてもサンダルがほしかった。 前に持ってい…

退院後122日目 通院日 減薬無し

脈絡膜の調子は、先週よりちょっと良くなってるかな?って感じだった。 というわけで、プレドニゾロンは15mgをキープする事に。 残念。 でも、悪化してなくてよかったと思おう。 気長にがんばろう。 ◎体調は昨日より良い感じ。 ◎病院の帰りにまたルピシアで…

退院後120日目 カレーと高額医療費申請

今日も体調は悪くて散歩も行けなかったけど、夜に近所のお友達がごはんにさそってくれて、外出とおしゃべりができて楽しかった。 旅行好きな友人は、今年の秋はアフリカ旅行を計画しているみたい。 話を聞くだけでもワクワクする。 初めて行ったカレー屋さん…

退院後119日目 何かしら進歩はある

今日は特に調子が悪い日だった。 そんな時は、良かった事について思い返す。 ●県民、市民税支払った。 ●部屋が片付いた。 ●新しいパジャマ(無印)が快適 ●お昼に作ったパッタイが美味しい ●友達と電話で話すと楽しい ●励ましてくれる人がいて嬉しい ●推しが…

退院後117日目 父に感謝する日

原田病の治療中という事は相変わらず実家の両親には伝えていない。 もうちょっと回復して会える様になったら説明する。 というわけで、1月に帰省していら両親に会っていない。 レンタカーで3時間、日帰りできる距離の実家なので、帰省しないのは申し訳ない気…

退院後116日目 部屋がどんどん片付いていく

2023年6月17日(土) 今日の体調 めまい、全身だるい、目は霞んでいる。 変化なし。 薬が減ったことでの改善点は、食後の気の遠くなるような感じが薄らいだ事。 甘いものを多少食べても大丈夫になったことが嬉しい。 気候も良いので過ごしやすい。 部屋ではT…

退院後115日目 通院日

2023年6月16日(金) 通院日 前回、脈絡膜に炎症が見られたので服薬中のプレドニゾロンを15mgから減らすことができなかった。 今日の検査の結果、先週と比較して回復も悪化もしてないとのことだった。 なので、今回も減薬せずに、追加でステロイドの目薬を一…

退院後114日目 父の日の贈物

2023年6月15 日(木) 体調は相変わらず悪い。 午後からがんばって、父の日のプレゼントを買いに行った。 お店でラッピング、実家へ送るまでの手配ができて安心。 喜んでもらえるといいな。 明日は通院日。 眼の調子が良くなっていて、薬を減らせる事を祈る。

退院後111日目 元気になったらやりたいこと

睡眠薬が切れそうだったので、近所のクリニックに行き、薬を出してもらった。 これで安心。 最近、夜にもブレドニゾロンを2.5mg程度飲んでるので、睡眠薬がないと眠れないから。 その後は、相変わらずふらふらしつつ、大きな公園までお散歩に。 脚の筋肉を少…

退院後110日目 ゼルダモデルのコントローラ届く

2023年6月11日(日) ゼルダの伝説モデルのコントローラ。 メルカリで購入。 かっこいい… 早く使いたいけど、眼を大事にするためにしばらくはゲームを我慢する。 部屋に飾っておこう。 今日は大学路だの親友と電話。 あっという間に2時間半話していた。 楽し…

退院後108日目 通院日 眼を大切に

2023年6月9 日(金曜日) 通院日。 プレドニゾロンを減らせるかどうか重要な日だったが、検査の結果、脈絡膜(?)に少し炎症が出ている様だった。 つまり、減薬できなかった。 もしもこれから、再発してしまう場合、脈絡膜にステロイドの注射をしましょう、…

退院後103日目 ゼルダの伝説 皮膚科

6月4日(月) ゼルダの伝説がんばった 戦いが苦手だし嫌いだ。 少しなれたけど、まだドキドキしすぎてしまう。 弓矢はなかなか命中しないし… でも、地上に降りるどこまで進めて満足。 それから、ずっと行きたかった皮膚科に行った。 顔の頬にできたできもの…

退院後102日目 パエリア作った

6月4日(日曜日) ななちゃんを夕食に招待する

退院後101日目 妹と任天堂SWITCH

6月3日(土曜日) ゼルダの伝説を妹がひたすら進めた。 妹は私よりだいぶ操作がうまいので勉強になる。 夜ごはん

退院後100日目 桃鉄やあいのりの様に各地を旅行したい

明らかに筋肉が衰えている。 薬がもっと減ったら、たくさん歩いて筋肉つけられる様になるかな? がんばろう。 身体は弱るが気持ち的にはそんなに弱ってない。 遊びたいし、旅行にも行きたい。 今は身体が思うように動かないけど、元気になったら! しかし、…

退院後99日目 ひたすら桃鉄

今日も不調。 午後にSWITCHの桃鉄のソフトバンクが届いたのでひたすらやっていた。 あまり頭をつかわず楽しみ続けることができる。 パチンコにハマるのってこんな感じなのかも。 5〜6時間くらいやっていた気がする。 さすがに目が疲れた。 ゼルダはゲーム初…