2023年5月12日 通院日 無事に減薬できた。 これまでプレドニゾロン4錠（20mg）だったのが、3錠（15mg）に。 嬉しい！！ 体調不良が改善されますように！ 原田病も再発しませんように… 病院の後はいつもの様に上司との面談。 今日はおしゃれなカフェで。 傷病…

体調悪い。 しかし、良く寝たのでよかった。 Netflixでアニメのスラムダンクを見始めた。 古さは感じるけど、キャラクターが立っていて面白い。 これがリアルタイムで放送されてたころは、中学生位で、見てたし、私も影響されてバスケを始めたりしたけど、こ…

SNSで原田病のグループを見つけ、そのグループに加入する事ができた。 同じ病気の人の経験を聞くことができてとてもありがたい。 こんな副作用が出てるのは自分だけじゃなかった！とか、寛解している方の話を聞いて勇気づけられたりする。 薬の量や減薬ペー…

今日は妹と原田病発病後、初めてカラオケに行った。 15時からの21時までのフリータイム。 さすがに途中疲れて休憩したり、目が疲れてテレビ画面が見れなかったりしたけど、トータル6時間滞在した。 体力落ちてるから声がでるかな？ 頭ボーっとしてるから、音…

今日も不調。 天気が悪く大雨のせいか、いつもよりさらに不調な気がする。 17時頃から少しは歩かないとと思って外出。 近所の蔦屋書店へ。 ここはいつ行っても人が多い。 傘をさすから杖を持たずに行ったのだけど、本を色々見てると足がぷるぷるしてきて辛か…

体調は変わりなし。 3時半に起床。 5時半に朝食。薬。 7時半にまたベッドに横になり就寝。 10時起床。 お昼ごはんに煮込みうどんを作る。 中学生時代からの親友と数年ぶりに電話する。 二人の子育て忙しそうだけど、元気そうで良かった！久しぶりに声が聞け…

今日も体調は変わらず。 薬を飲んだら頭がぼーっとするので、午前中は9時位に横になったらそのまま13時くらいまで寝てた。 たくさん睡眠時間を取れて良かった。 夕方からは足腰鍛えるために、近所の大きな公園まで散歩にでかけた。 最近はあまり食欲が出ない…

2023年5月1日 午後から妹がうちに遊びに来てくれた。 お昼ごはんを食べた後は、NetflixやYou Tubeを見ておしゃべり。 その後は、妹がホットクックで作るトマトカレーを作ってくれた。 夜は仲良しの会社の同僚（先輩）3人がうち来きてくれて、私を励ます会を…

良い天気。 久しぶりにしっかりと部屋の掃除をした。 トイレや台所の排水溝も。スッキリ！ 公園にまでウォーキングもできた。 あとは、You Tube聞いたり、Netflix見たり。 体調は、頭がかなりぼーっとする。 いつものことだけど。 焦らずのんびり、ストレス…

昨日の通院でストレスがたまっていた。 ストレスを緩和するために色々と癒やしを摂取した。 ◎Netflixでアメリカのドラマ「ユニークライフ」の最終話を見た ◎メルカリで購入した「大家さんと僕」矢部太郎を読む ◎妹と夕食を食べておしゃべりする 早く元気にな…

今日は午後から通院日だった。 目の調子は良いみたいだ。 しかし、主治医の先生からステロイド飲んでいる事によって起こる、だるさ、目の不調、めまいなどについては理解してもらえないので辛い。 傷病手当金申請書の記入を依頼したら、「目の炎症は収まって…

今日は午後から脳神経クリニックに行って検査をしてきた。 原田病の治療を始めてからずっと、ひどいめまいがしているから。 私は、プレドニンを飲んでいる事が原因だと考えているけど、眼科の先生からはプレドニン飲んでもめまいは起きないと言われて不安に…

今日もトータル8時間くらいの睡眠時間が取れた。 しかし、めまいとは視界の悪さはいつも以上だった。 今日は一日中雨が降っていて、気圧も下がっていた。 そのことも影響しているのかも？ 明日は脳神経クリニックを予約している。 なんか、病気があったらど…

睡眠薬のゾルピデムを2.5mg飲み就寝して、5時間寝た。 朝ごはんの後プレドニゾロンを20mg飲んだ 後はまたフラフラして動けなくなったので横になったら3〜4時間寝てた。 いつもの様に夢を見て何度も起きてはいたが、長めの睡眠時間が取れてよかった。 夜は友…

今日は前から気になっていた近所のカフェで、お友達とお茶するこができて、とても楽しかった。 人生は色々あるけど、自分を大切にして人生を楽しまないと。 そして、自分と関わってくれる人たちを大切にしたい。 そんな事を改めて感じた。

今日は昼から妹と大好きなパン屋（の支店）に行ってランチを取ることができた。 そこのパンはどれも美味しいから、たくさん買ってしまった。 ずっと、そこのパンを恋しく思っていたので幸せだ。 その後は我が家で妹とゆっくり話ができて楽しい一日になった。…

今日もは4時ごろ起床。 原田病の方々のブログを探して気がつくと3時間くらい読んでいた。 とても参考になった。 読むと、半年〜1年とかお仕事休まれていて、皆さんプレドニゾロンの副作用に苦労されていた。 私は、原田病発症して入院する時は退院したらすぐ…

3〜4時間昼寝した。 熟睡はできないけど、眠れるのは良い事だ。 色々な夢を見た。 美しい川で泳いだり。 実家で弟ががゲームしてるのを見たり。 体調は、めっちゃだるい。 日々耐えるのみだが…いつになったら楽になれるのか。 頑張れ私。 メルカリて本が一冊…

2ヶ月目のaircloset届いた。 今回は色も形も私の好みにピッタリ！！ 契約続けてよかった〜 着るのが楽しみだな。 今日の体調は… 午後から強烈に意識が朦朧としてきたので寝てしまい、ほとんど外出せずに一日が終わってしまった。 でも、睡眠時間が少しずつだ…

今日も安定して不調。 しかし、お昼に薬を飲んでないから、夕方くらいの調子は以前より良い気がする。 なので、その時間に合わせて天神まで買い物にでかけた。 無印良品のパジャマの着心地が良すぎて… 今は一着しか持ってないから、洗濯の時にも着ることがで…

今日も安定の不調。 一日中めまいがする。 ステロイド服薬治療している方々のブログなど読んでみるが、みなさんめまいは無い様子にみえる。 なぜかなぁ。 眼科の主治医の先生に、一度耳鼻科などでめまいについて診てもらいましょうとおすすめされたので、来…

今日はお昼から妹が遊びに来てくれた。 中華でランチしたり。 天気が良くて暖かいから、公園に散歩に行ったり。 スタバで期間限定のフラペチーノ飲んだり。 家でうどん作って食べたり。 Netflixを一緒に見たり。 めちゃくちゃ充実して楽しい一日になった。 …

相変わらず、寝ても3〜4時間後には起きてしまう。睡眠薬を飲んでいても。 身体が熱くなり、鼓動が大きくなり、夢を見て、起きてしまうのだ。 その後は脳が活性化して眠れなくなる。 なので、早目に朝ごはん食べた後、プレドニゾロンを飲んでフラフラななった…