フォークト・小柳・原田病治療日記(ステロイド服薬)

2023年2月某日。急に視界が歪み、暗くなり、両目が極端に見えなくなりました。病院で原田病と診断され即入院となりました。現在は退院してステロイド治療中です。

退院後

退院後132 日目 小さな変化

2023年7月4日(火) 今日やってみたこと。 ●ベッドの向きを変えてみた。 それだけで部屋の雰囲気が変わって面白い。 ●キッチンの魚焼きグリルを初めて使った。 チキンステーキ、焼いただけなのに美味しい!これからもっと活用したい。 ●ジグソーパズルを注文…

退院後131日目 通院日

2023年7月3日 通院日。 脈絡膜の炎症は少しずつおさまっているとのこと。 でも、完全に回復していないので、今回も減薬はできなかった。 悪化してないから良いと前向きに考えよう。 気長にがんばろう。 次の通院日は2週間後。 正直、早く薬を減らしたいくら…

退院後129日目 大雨と雷の7月はじめ

◎夢のはなし 昨晩は大雨と雷の音で、いつも以上に熟睡できなかった。 ステロイド効果で毎晩夢を見るのだけど、いつもより長く見ていた気がする。 今回私は近代的で広くて素敵な新築マンションをひとりで購入していた。(ローンで購入したっぽい) 仕事でマン…

退院後128日目 雨の一日 Netflixアニメ「大奥」を観る

毎日体調悪い事に疲れてきた。 身体が重い。 頭が相変わらずクラクラする。 目の調子も相変わらず、ぼやけて見える。 今日は天気が悪くて、久々に1日中雨が降っている。 今日はNetflixで大奥のアニメを見た。面白い。 スーパーに行って、ホットクックで豚汁…

退院後123日目 夏のサンダル購入

今日も体調変わらず、めまいがひどい。 午前中は寝て過ごす。 それでも今週の前半の不調よりはマシな感じがする。 最近はどんどん暑くなってきて、外出する時にスニーカーを履くのが嫌になってきていたので、どうしてもサンダルがほしかった。 前に持ってい…

退院後122日目 通院日 減薬無し

脈絡膜の調子は、先週よりちょっと良くなってるかな?って感じだった。 というわけで、プレドニゾロンは15mgをキープする事に。 残念。 でも、悪化してなくてよかったと思おう。 気長にがんばろう。 ◎体調は昨日より良い感じ。 ◎病院の帰りにまたルピシアで…

退院後120日目 カレーと高額医療費申請

今日も体調は悪くて散歩も行けなかったけど、夜に近所のお友達がごはんにさそってくれて、外出とおしゃべりができて楽しかった。 旅行好きな友人は、今年の秋はアフリカ旅行を計画しているみたい。 話を聞くだけでもワクワクする。 初めて行ったカレー屋さん…

退院後119日目 何かしら進歩はある

今日は特に調子が悪い日だった。 そんな時は、良かった事について思い返す。 ●県民、市民税支払った。 ●部屋が片付いた。 ●新しいパジャマ(無印)が快適 ●お昼に作ったパッタイが美味しい ●友達と電話で話すと楽しい ●励ましてくれる人がいて嬉しい ●推しが…

退院後116日目 部屋がどんどん片付いていく

2023年6月17日(土) 今日の体調 めまい、全身だるい、目は霞んでいる。 変化なし。 薬が減ったことでの改善点は、食後の気の遠くなるような感じが薄らいだ事。 甘いものを多少食べても大丈夫になったことが嬉しい。 気候も良いので過ごしやすい。 部屋ではT…

退院後115日目 通院日

2023年6月16日(金) 通院日 前回、脈絡膜に炎症が見られたので服薬中のプレドニゾロンを15mgから減らすことができなかった。 今日の検査の結果、先週と比較して回復も悪化もしてないとのことだった。 なので、今回も減薬せずに、追加でステロイドの目薬を一…

退院後114日目 父の日の贈物

2023年6月15 日(木) 体調は相変わらず悪い。 午後からがんばって、父の日のプレゼントを買いに行った。 お店でラッピング、実家へ送るまでの手配ができて安心。 喜んでもらえるといいな。 明日は通院日。 眼の調子が良くなっていて、薬を減らせる事を祈る。

退院後111日目 元気になったらやりたいこと

睡眠薬が切れそうだったので、近所のクリニックに行き、薬を出してもらった。 これで安心。 最近、夜にもブレドニゾロンを2.5mg程度飲んでるので、睡眠薬がないと眠れないから。 その後は、相変わらずふらふらしつつ、大きな公園までお散歩に。 脚の筋肉を少…

退院後110日目 ゼルダモデルのコントローラ届く

2023年6月11日(日) ゼルダの伝説モデルのコントローラ。 メルカリで購入。 かっこいい… 早く使いたいけど、眼を大事にするためにしばらくはゲームを我慢する。 部屋に飾っておこう。 今日は大学路だの親友と電話。 あっという間に2時間半話していた。 楽し…

退院後103日目 ゼルダの伝説 皮膚科

6月4日(月) ゼルダの伝説がんばった 戦いが苦手だし嫌いだ。 少しなれたけど、まだドキドキしすぎてしまう。 弓矢はなかなか命中しないし… でも、地上に降りるどこまで進めて満足。 それから、ずっと行きたかった皮膚科に行った。 顔の頬にできたできもの…

退院後102日目 パエリア作った

6月4日(日曜日) ななちゃんを夕食に招待する

退院後101日目 妹と任天堂SWITCH

6月3日(土曜日) ゼルダの伝説を妹がひたすら進めた。 妹は私よりだいぶ操作がうまいので勉強になる。 夜ごはん

退院後100日目 桃鉄やあいのりの様に各地を旅行したい

明らかに筋肉が衰えている。 薬がもっと減ったら、たくさん歩いて筋肉つけられる様になるかな? がんばろう。 身体は弱るが気持ち的にはそんなに弱ってない。 遊びたいし、旅行にも行きたい。 今は身体が思うように動かないけど、元気になったら! しかし、…

退院後99日目 ひたすら桃鉄

今日も不調。 午後にSWITCHの桃鉄のソフトバンクが届いたのでひたすらやっていた。 あまり頭をつかわず楽しみ続けることができる。 パチンコにハマるのってこんな感じなのかも。 5〜6時間くらいやっていた気がする。 さすがに目が疲れた。 ゼルダはゲーム初…

退院後98日目 今日も辛い…

今日も朝から辛い。 身体重い。 足がぷるぷる。 関節痛い。 食道が痛い気がする。 目は霞んでいる。 いつまで続くのか… 減薬しても離脱症状らしきものがつらいし。 再発しないかの不安もあるし。 早く元気になりたい。 ゲームしてる時やNetflix見てる時は病…

退院後97日目 体調悪い

天気が悪くて気圧が低いからか? 身体の調子が悪い。 立ってるのきついし歩くと足がぷるぷるして節々が少し痛む。 目の調子は前より良くて、ゲームはそこそこできている。

退院後96日目 ゼルダの伝説

今日も体調変わらず。 全身が重い。 目もぼやける。 夜にプレドニゾロン飲むようになったので熟睡できず。 16時半までだいたい座って過ごした。 でも、今日中にどうしても天神まで買い物に行きたかった。 なぜなら、天神で使える商品券2000円分の期限が今月…

退院後95日目 妹と焼肉

今日も体調は変わらず。 最近の変化としては、 ●関節が少々痛む ●髪が抜けやすくなっている ●歯茎がしみる ●脚の筋肉の衰えを感じる ステロイド飲んでる方々の体験記でよく見かけた症状が自分にも出てきた。 そんななか、今日は妹が家に遊びに来てくれた。 …

退院後93日目 通院日

今日は眼科の通院日。 目は問題ない様でひと安心。 しかし、今回はステロイドの量を減らすことはできない。 今日は会社休職のための診断書や傷病手当金申請書を主治医の先生にお願いする必要があった。 先日面談した保健師さんが心配して同行してくれたが、…

退院後90日目 会社の保健師さんと面談

今日はいつも朝3錠飲んでいたプレドニゾロンを朝2錠、夜1錠に変えてみた。 夜 1錠だけでもなかなかつらい。 ◎会社の保健師さんと面談 会社の近所のファミレスで待ち合わせして。 色々と話を聞いて頂き、心配して頂き、相談に乗って頂き、安心感を感じた。

退院後89日目 ステロイドについて学ぶ

今日はいつもよりよく眠れた気がする。 体調は昨日より少し良い気がする。 でも、頭も身体も重く、散歩に行ったけど5000歩くらいしか歩けなかった。 注文していたステロイドの本が届いた。 購入するは2冊目。 今持ってるのは2017年発売の本で、こちらは2022…

退院後87日目 頭が重い

昨晩はずっとうなされてる感じでよく眠れなかった。 そして、頭が重い1日だった ステロイド減らした離脱症状なのかな? Netflixで友達にオススメされた「あいの里」を昨日と今日で一気に観てしまった。 毎回なみだ出る。 続きが楽しみだ。

退院後86日目 焦りや罪悪感を捨てよう

今日も体調はいまいち。 Netflix見たりボーっとして過ごす。 お昼は定番の煮込みうどんをホットクックで作る。 左目の白目に少し内出血がでてびっくり。 調べたら放っておいても自然に治る様なので安心。 しかし、見た目が嫌だなぁ… 色々目に関するYou Tube…

退院後85日目 「くもをさがす」を読む

今日も睡眠薬無しで9時間近く寝ることができた。 もう、睡眠薬は必要なくなりそうで嬉しい。 体調は、今日は天気が悪くて気圧も下がっているせいかわからないけど、かなり頭が重く感じる。 そうすると食欲もない。 しかし、前より少し目が疲れにくくなった様…

退院後84日目 散歩日和

睡眠薬なくても7時間程度の寝ることができた感じだ。 途中何度か目が覚めるけど。 頭が重くてふらふらする感じと、心臓の鼓動を大きく感じるのは変わらないが、昨日より今日はちょっと体調が良い感じがする。 夕方から公園まで散歩に行き、トータルで1万歩く…

退院後83日目 終日ふらふら

睡眠薬飲まずに寝た2日目。 11時頃寝て2時頃目覚める 4時半頃再度寝て8時ごろ目覚める そんな感じで細切れながらけっこう寝る様になった。 逆に身体がだるくて昼も眠かった。 寝ている間も起きてる時も、心臓が大きく脈打つ感じがしていて、それと同時に頭が…