今日も朝から辛い。 身体重い。 足がぷるぷる。 関節痛い。 食道が痛い気がする。 目は霞んでいる。 いつまで続くのか… 減薬しても離脱症状らしきものがつらいし。 再発しないかの不安もあるし。 早く元気になりたい。 ゲームしてる時やNetflix見てる時は病…

天気が悪くて気圧が低いからか？ 身体の調子が悪い。 立ってるのきついし歩くと足がぷるぷるして節々が少し痛む。 目の調子は前より良くて、ゲームはそこそこできている。

今日も体調変わらず。 全身が重い。 目もぼやける。 夜にプレドニゾロン飲むようになったので熟睡できず。 16時半までだいたい座って過ごした。 でも、今日中にどうしても天神まで買い物に行きたかった。 なぜなら、天神で使える商品券2000円分の期限が今月…

今日も体調は変わらず。 最近の変化としては、 ●関節が少々痛む ●髪が抜けやすくなっている ●歯茎がしみる ●脚の筋肉の衰えを感じる ステロイド飲んでる方々の体験記でよく見かけた症状が自分にも出てきた。 そんななか、今日は妹が家に遊びに来てくれた。 …

今日は眼科の通院日。 目は問題ない様でひと安心。 しかし、今回はステロイドの量を減らすことはできない。 今日は会社休職のための診断書や傷病手当金申請書を主治医の先生にお願いする必要があった。 先日面談した保健師さんが心配して同行してくれたが、…

今日はいつも朝3錠飲んでいたプレドニゾロンを朝2錠、夜1錠に変えてみた。 夜 １錠だけでもなかなかつらい。 ◎会社の保健師さんと面談 会社の近所のファミレスで待ち合わせして。 色々と話を聞いて頂き、心配して頂き、相談に乗って頂き、安心感を感じた。

今日はいつもよりよく眠れた気がする。 体調は昨日より少し良い気がする。 でも、頭も身体も重く、散歩に行ったけど5000歩くらいしか歩けなかった。 注文していたステロイドの本が届いた。 購入するは2冊目。 今持ってるのは2017年発売の本で、こちらは2022…

アニメ制作会社MAPPAのイベントがYou Tubeで生配信されたので「進撃の巨人」目当てで見た。 ［https://www.youtube.com/live/-DYFIOSlFkc?feature=share］ アーカイブ ※ -4:25のあたりから 3月に放送されたfinal season完結編・前編は、見るのが怖くてまだ見…

昨晩はずっとうなされてる感じでよく眠れなかった。 そして、頭が重い1日だった ステロイド減らした離脱症状なのかな？ Netflixで友達にオススメされた「あいの里」を昨日と今日で一気に観てしまった。 毎回なみだ出る。 続きが楽しみだ。

今日も体調はいまいち。 Netflix見たりボーっとして過ごす。 お昼は定番の煮込みうどんをホットクックで作る。 左目の白目に少し内出血がでてびっくり。 調べたら放っておいても自然に治る様なので安心。 しかし、見た目が嫌だなぁ… 色々目に関するYou Tube…

今日も睡眠薬無しで9時間近く寝ることができた。 もう、睡眠薬は必要なくなりそうで嬉しい。 体調は、今日は天気が悪くて気圧も下がっているせいかわからないけど、かなり頭が重く感じる。 そうすると食欲もない。 しかし、前より少し目が疲れにくくなった様…

睡眠薬なくても7時間程度の寝ることができた感じだ。 途中何度か目が覚めるけど。 頭が重くてふらふらする感じと、心臓の鼓動を大きく感じるのは変わらないが、昨日より今日はちょっと体調が良い感じがする。 夕方から公園まで散歩に行き、トータルで1万歩く…

睡眠薬飲まずに寝た2日目。 11時頃寝て2時頃目覚める 4時半頃再度寝て8時ごろ目覚める そんな感じで細切れながらけっこう寝る様になった。 逆に身体がだるくて昼も眠かった。 寝ている間も起きてる時も、心臓が大きく脈打つ感じがしていて、それと同時に頭が…

昨晩は睡眠薬を飲まずに寝てみた。 いつも飲んでるといってもソルピデム一日分（5mg）の半分か四分の一程度だったけど。 結果、夜中に起きたり、何度も目覚めたりしたけどトータルで6〜7時間寝ることができた。 朝食の後にも寝たのだけど、身体がだるくてず…

2023年5月14日（日） 今日も体調変わらず。 めまいは悪化してる気がするが、減薬した後すぐはめまいが酷くなり、視界も暗くなる傾向があるので、しばらくしたら改善するのではないかと期待してる。 夕方に妹が遊びに来てくれる予定だったので、スーパーで買…

2023年5月13日（土） 体調は変わらない。 めまいは相変わらずひどい。 でも、今日からプレドニゾロンが減薬できて嬉しい。 近所のお友達のななちゃんが家での夕食にさそってくれた。 ななちゃんは野菜たっぷりのかなり健康的な料理を色々と準備してくれてふ…

2023年5月12日 通院日 無事に減薬できた。 これまでプレドニゾロン4錠（20mg）だったのが、3錠（15mg）に。 嬉しい！！ 体調不良が改善されますように！ 原田病も再発しませんように… 病院の後はいつもの様に上司との面談。 今日はおしゃれなカフェで。 傷病…

体調悪い。 しかし、良く寝たのでよかった。 Netflixでアニメのスラムダンクを見始めた。 古さは感じるけど、キャラクターが立っていて面白い。 これがリアルタイムで放送されてたころは、中学生位で、見てたし、私も影響されてバスケを始めたりしたけど、こ…

SNSで原田病のグループを見つけ、そのグループに加入する事ができた。 同じ病気の人の経験を聞くことができてとてもありがたい。 こんな副作用が出てるのは自分だけじゃなかった！とか、寛解している方の話を聞いて勇気づけられたりする。 薬の量や減薬ペー…

今日は妹と原田病発病後、初めてカラオケに行った。 15時からの21時までのフリータイム。 さすがに途中疲れて休憩したり、目が疲れてテレビ画面が見れなかったりしたけど、トータル6時間滞在した。 体力落ちてるから声がでるかな？ 頭ボーっとしてるから、音…

今日も不調。 天気が悪く大雨のせいか、いつもよりさらに不調な気がする。 17時頃から少しは歩かないとと思って外出。 近所の蔦屋書店へ。 ここはいつ行っても人が多い。 傘をさすから杖を持たずに行ったのだけど、本を色々見てると足がぷるぷるしてきて辛か…

今日の体調は変わらず。 午前はこの様な感じ 5:30目覚める 6:30起床 7:00朝ごはん 7:30薬 9:30ベッドに横になる 頭がクラクラしてきてそのまま寝る 11:00起床 12:00昼ごはん 強風が吹いていたので外に出る気がなかなか起きず、夕方に17時頃からやっと外出す…

体調は変わりなし。 3時半に起床。 5時半に朝食。薬。 7時半にまたベッドに横になり就寝。 10時起床。 お昼ごはんに煮込みうどんを作る。 中学生時代からの親友と数年ぶりに電話する。 二人の子育て忙しそうだけど、元気そうで良かった！久しぶりに声が聞け…

owndaysで乱視用眼鏡作った。 眼鏡を作るのは初めての経験だったけど、店員さんがとても丁寧に対応して下さったので安心して購入する事ができた。 これで、本やパソコンなどが少しは見やすくなると嬉しい。 今日は午後から妹がうちに来てくれて、一緒にお出…

今日も体調は変わらず。 薬を飲んだら頭がぼーっとするので、午前中は9時位に横になったらそのまま13時くらいまで寝てた。 たくさん睡眠時間を取れて良かった。 夕方からは足腰鍛えるために、近所の大きな公園まで散歩にでかけた。 最近はあまり食欲が出ない…

2023年5月1日 午後から妹がうちに遊びに来てくれた。 お昼ごはんを食べた後は、NetflixやYou Tubeを見ておしゃべり。 その後は、妹がホットクックで作るトマトカレーを作ってくれた。 夜は仲良しの会社の同僚（先輩）3人がうち来きてくれて、私を励ます会を…