フォークト・小柳・原田病治療日記(ステロイド服薬)

2023年2月某日。急に視界が歪み、暗くなり、両目が極端に見えなくなりました。病院で原田病と診断され即入院となりました。現在は退院してステロイド治療中です。

原田病治療11ヶ月目 通院 コルチゾール検査の結果

今日は2週間に一度の眼科通院日。

眼の炎症状態は安定している様。

前回通院の際に、血中のコルチゾール量を測るために採血をしていて、その結果説明もあった。

 

正常値 μg /dl 2.96〜9.77 μg /dl (午後)※Googleで検索した結果

私の結果 1 μg /dl 

という感じで低めだった。

 

次回は朝から採血検査してみて、正常値に近づいているか確認する事になった。

 

良い感じだったら、次回の通院でステロイドの服薬から卒業できる。

そうなる事を願おう!

そして、体調不良からも脱したい。

 

原田病治療11ヶ月目 回復していること毎日幸せであること

薬(ステロイド)の量が減ったので、睡眠薬を飲まなくても眠れる様になった。

毎日、大体7時間は寝ている。

薬が多い頃は、睡眠薬飲んでも5時間程度の睡眠時間の上、夜中に必ず1回は目覚めてトイレに行く必要があったので、だいぶ睡眠の質が向上して嬉しい。

 

しかし、毎日夢を見るのだけど、なんだか嫌な感じの夢を見ることが多く、寝起きはいつもテンションが下がっている。

だから、寝起きに必ず気分が上がる漫画などを見るようにしている。

 

今年は大体、毎日体調不良の中で生きてきたのだけど、毎日何かしら幸せを感じてはいた。

私は家に引きこもっていると辛いタイプの人間かと思っていた。

発病前は年の半分は海外出張していたし、旅行にもよく行っていたし。

しかし、引きこもったらそれなりに楽しめるということがわかった。

今の時代は、ネットは通販が充実しているし・・・今の時代に生まれてよかった。

引きこもり生活があと1年続いたとしても、楽しんでいけると思う。

その場合はプレステも購入してファイナルファンタジーにも手を出していると思う。

ゲーム配信というものも「どんなものか?」と、やってみてるかもしれない。

好奇心があれば、どんな状況でも幸せでいられるものだな。

 

と、考えて思ったのだけど。

これは目の調子がだいぶ回復したから言えることだなぁ。

発病時は目がほとんど見えなくなたし、治療を始めて半年くらいは、動画を見るのもスマホやSwitch(ゲーム機)程度の小さな画面じゃないとすぐ目が疲れてしまっていたから。

本当に視力の大切さをしみじみと感じる。

原田病治療11ヶ月目 回復していること毎日幸せであること

薬(ステロイド)の量が減ったので、睡眠薬を飲まなくても眠れる様になった。

毎日、大体7時間は寝ている。

薬が多い頃は、睡眠薬飲んでも5時間程度の睡眠時間の上、夜中に必ず1回は目覚めてトイレに行く必要があったので、だいぶ睡眠の質が向上して嬉しい。

 

しかし、毎日夢を見るのだけど、なんだか嫌な感じの夢を見ることが多く、寝起きはいつもテンションが下がっている。

だから、寝起きに必ず気分が上がる漫画などを見るようにしている。

 

今年は大体、毎日体調不良の中で生きてきたのだけど、毎日何かしら幸せを感じてはいた。

私は家に引きこもっていると辛いタイプの人間かと思っていた。

発病前は年の半分は海外出張していたし、旅行にもよく行っていたし。

しかし、引きこもったらそれなりに楽しめるということがわかった。

今の時代は、ネットは通販が充実しているし・・・今の時代に生まれてよかった。

引きこもり生活があと1年続いたとしても、楽しんでいけると思う。

その場合はプレステも購入してファイナルファンタジーにも手を出していると思う。

ゲーム配信というものも「どんなものか?」と、やってみてるかもしれない。

好奇心があれば、どんな状況でも幸せでいられるものだな。

 

と、考えて思ったのだけど。

これは目の調子がだいぶ回復したから言えることだなぁ。

発病時は目がほとんど見えなくなたし、治療を始めて半年くらいは、動画を見るのもスマホやSwitch(ゲーム機)程度の小さな画面じゃないとすぐ目が疲れてしまっていたから。

本当に視力の大切さをしみじみと感じる。

原田病治療11ヶ月目 プレドニゾロンは2.5mg

減薬。時間はかかっているけど順調に2.5mgまで減った。

なのに、この、ふらふら、めまいはなぜ治らないのだろう?

旅行とか全然行けない。

自分で車を運転してドライブとかも行きたいのにできない。

でも、回復しているところもある。

・疲れにくくなった

・髪の毛があまり抜けなくなった

・食後に意識が遠くなる感じが無くなってきた

・元気になったらやりたい事を前向きに考えられる様になった。

・目が疲れにくくなった。

 

相変わらずほとんど家で過ごしているけど、買い物のために出歩く頻度は増えた。

・姪っ子たちへのクリスマスプレゼント購入。

・冬用コート探し

などなど・・・

年末になると少しだけ財布の紐が緩くなる気がする。

 

最近の悩みは部屋の乾燥。

加湿器をつけていても起きたときに喉が乾燥して痛い。

そこで、湿度計を購入してみたところ、加湿器つけても部屋の湿度が足りてなかった。

新しい加湿器をアマゾンで注文したので届くのが楽しみだ。

これまでは超音波式を使用していたが、今度は加熱式。

加熱式の方が清潔だし、加湿力も高そう。

 

部屋で何をやっているかというと、もっぱらゼルダの伝説(ティアキン)。

目が疲れにくくなったので長時間やってしまいがち。

しかし、やっていると他の事は何も考えなくていいので精神衛生がとても良い。

美しい景色に心から癒される。

やり込みすぎて・・・ここまでいった。

・全祠攻略

・全チャレンジ攻略

・全洞窟、井戸攻略

・武器等のポーチ最大まで増やす

・全設計図入手

もちろん最終ボスも倒した。その上、倒す前のセーブから何度もやり直している。

しかし、やればやるほどに、このゲームの凄さを感じる。

やってもやっても新たな発見があって、飽きない。

ゲームの美しい世界中を駆け回り、飛び回り、時に泳いだりしてると、自分の体の不自由さを忘れてしまう。

このゲームがこの病気治療のタイミングで発売してくれて本当に幸せな事だ。

 

それから、NHKの「プロフェッショナル」で宮崎駿さんの回を観たけど・・・

もう、言葉でなかなか表現できないようなグッとくる感情になり、何度も泣いた。

ジブリの映画がとても好きというわけではないのだけど、宮崎駿さんのアーティストとしての素晴らしさを尊敬する。

原田病治療10ヶ月目 2ヶ月半ぶりのブログ

発症時に期待していた治療期間は半年だったけど、実際のところ10ヶ月目に入った。

当初の期待では、今頃は病気が完治していて、飛行機に乗って日本各地を旅行したり車の運転をしているはずだったけど、まだまだできそうにない。

そんなこんなで、色々と気持ちが下がっていたのと、現実を忘れるためにゼルダの伝説に没頭していたため、完全にブログを放置してしまっていた。

 

けれども、「自分のためにブログを再開しよう」と思って今日はパソコンを開いた。

(その気持ちを思い出させてくれた友人の”さおりん”ありがとう)

なんでもいいから文章を残しとこう。

 

暗い感じの出だしで始めてしまったけれど、病気は落ち着いているし、ゆっくりだけど減薬は進んでいるので、治療にも終わりが見えてきた様な気がする。

 

ーここ最近の出来事や現在の状況ー

 

・服用しているプレドニゾロンの量は1錠(5mg)まで減薬

・体調は相変わらず、終日、頭がふらふらして身体がだるい。基本的に引きこもっている。しかし、薬が減ったので少しず少しずつ、症状が軽くなっている様な感じがする。

・目の疲れやすさが少しずつマシになってきている。酷い乱視で読書が苦痛だったけれど、前より読みやすくなってきた感じがする。

・髪の抜け毛がおさまってきた。そろそろ美容院に行きたいけど、ちょっと毛量が少ない気がして、どんな髪型にしていいかわからない。それに副作用のムーンフェイスで顔が丸いから、どんな髪型でも鏡を見たらガッカリしてしてしまいそう。

 

・10月5日より父が入院。意識はあるのかないのか微妙な状態。10月は半分以上実家で過ごす。ふらふらしながらも病院に行ったり、様々な手続きしたり、料理したり、実家を掃除したり、病人にしては結構頑張った。

・父の入院をきっかけに、今月から妹が実家に引っ越し。ありがたい。

 

ゼルダの伝説のティアキンをやり込み、前作のブレワイもやり込み、とうとうティアキン2周目。ゼルダをやっていると、自分の身体があまり動かなくても、自由に世界を駆け回ったり飛び回ったりしている気分になれる。老人になって身体があまり動かなくなった時もぜひやりたい。プレイしている時は脳のいろんな部分が活性化している感じがして嬉しい。きっとボケない。意外と目も疲れない(文字をあまり読まなくていいから)。ドラクエもやってみたけど、読む文字が多い(目疲れる)割に、操作が単調で脳があまり活性化しなかったから早々にやめてしまった。

 

進撃の巨人(アニメ)の最終回が素晴らしかった。

 

 

 

 

原田病発症8ヶ月目 通院日 減薬

今日は通院日。

目の調子は安定している様で、1ヶ月半ぶりに減薬できることに。

12.5mgから10mgへ。

めちゃくちゃうれしい!

ついに、プレドニゾロン2錠に。

 

体調は変わらずめまいがひどい。

朝起きて朝ごはん食べて、薬を飲んだらまた頭がふらふらしてきて昼頃まで寝て、お昼ご飯食べてぼーっとしてという感じ。

これから涼しくなるし、少しずつでも散歩の時間を増やして体力つけていけるといいな。

 

ステロイド服用の副作用1つに骨密度の低下があるので、一昨日、整形外科で検索した。

今のところ健康な骨密度だったのでそれをキープしたい!!

体調は相変わらず悪い

プレドニゾロンの量が減っても、大きく体調が改善することなく、外出するのが辛くて引きこもりの日々。

 

そんな中、最近の変化。

 

●お盆の時期に実家に帰省した。

病気のことをやっと両親に伝えた。

心配させない様に、詳しくは説明しなかった。

実家では良く料理をして両親に喜んでもらった。

母には太った太ったとしつこく言われて嫌だった。薬の副菜なのに。

 

●友達の家でお泊り会

地元の友達の旦那さんとお子さんが鳥取の旦那さんの実家に帰省したため、友達の家で高校の頃からの仲良し3人組でお泊り会をした。

体調悪いのも忘るほど、話しても話しても話がつきなかった。楽しかった。

 

●中学の頃からの親友とランチ

数年ぶりに会って話す事ができて嬉しかった。

元気そうでよかった。

 

ヘルシオのウォーターオーブンを購入

なかなか高いし場所もとるから購入するのをずっと迷っていたけど、今後の自分への投資(健康と料理スキルアップ)と思って購入。

病気治療中の休職期間中に色々作れる様になるぞ。