2023年7月28日（金）
現在服用しているプレドニゾロンは12.5mg。
原田病の治療が始まった2月上旬の予定では、今頃は薬もゼロに近づいており、元気になっている予定だったけど、そうは全然ならなかった。
めまいは、40mg飲んでたころ以上に強く、日々続いている。
その他、ムーンフェイス。
筋力の低下。
頭髪の抜け毛。
目のかすみ、と酷い乱視。
スーパーに行っても重いものを持つのは脚が辛いのでたくさんは買えない。
筋力体力の低下とめまいのために長時間の散歩はきつい。
頭髪は今のところはハゲている感じではないが、このペースで抜けていくとそろそろハゲ始めてくるのではないかという気がする。
こんな日々も半年経とうとしているので、慣れたといえば慣れた。
しかし、薬は減ってはいるので、徐々に回復するだろうと楽観的ではある。
目の不調とめまいのために日中にやれることが少ないのはちょっと辛い。
料理が一番の気分転換。
ヘルシオ（ウォーターオーブン）も購入を検討中。
目が疲れないのならばゲーム（ゼルダの伝説）をめっちゃやりたいのだけど。
2023年7月18日（火）
２週間ぶりの通院。
脈絡膜の炎症はだいぶおさまってきているとのこと。
１番良い状態の時よりはまだ炎症があるみたいだけど、プレドニゾロンを減らしてみることにになった。
減らせたのは5月12日ぶり、約2ヶ月ぶりなのでめちゃくちゃ嬉しい！！！
15 mgから12.5 mgへ。
3 錠から2.5錠へ。
ゼロになるにはまだ先が長いけど、体調が日々悪いので、少しでも減るのが心から嬉しい。
減れば減るほど、身体が動かしやすくなるのではないか？と期待もあり。
病院の後はファミレスで会社の先輩と久々に会った。
減薬できたので晴れ晴れとした気持ちで会えたので嬉しい。
2023年7月4日（火）
今日やってみたこと。
●ベッドの向きを変えてみた。
それだけで部屋の雰囲気が変わって面白い。
●キッチンの魚焼きグリルを初めて使った。
チキンステーキ、焼いただけなのに美味しい！これからもっと活用したい。
●ジグソーパズルを注文した。
宮古島の綺麗な海の写真。夏らしさを少しは感じたい。
今の私にできる事は小さいことだけど、小さい変化でも楽しい。
料理は特に良い。達成感があり、美味しいし、身体にもいい。
2023年7月3日
通院日。
脈絡膜の炎症は少しずつおさまっているとのこと。
でも、完全に回復していないので、今回も減薬はできなかった。
悪化してないから良いと前向きに考えよう。
気長にがんばろう。
次の通院日は２週間後。
正直、早く薬を減らしたいくらい毎日ダルいので落ち込んだ。
そんななか、お友達が、私の好きなhydeさんがラジオに出てたと言って、ラジオの情報を送ってくれた。
聞きながら帰宅してたら元気もらえた。
本当にありがたい。
夜には大学時代の友達と電話して、とりとめもない話をつらつらとして、元気をもらった。
◎夢のはなし
昨晩は大雨と雷の音で、いつも以上に熟睡できなかった。
ステロイド効果で毎晩夢を見るのだけど、いつもより長く見ていた気がする。
今回私は近代的で広くて素敵な新築マンションをひとりで購入していた。（ローンで購入したっぽい）
仕事でマンション開発に携わってたからかな。
マンション購入願望はほとんど無いのだけど、やっぱり素敵なマンションに住めるとなると、それなりのときめきはあった。
（ローンの返済については夢では出て来なかったから）
しかし、広い家での一人暮らしは、ちょっと寂しそうだった。
◎7月
7月は好きな月。誕生日があるし夏は好きな季節だから。
しかし、今年の夏はステロイドでぐったりして過ごすのは確定だろう。
新しい月になったので、スーパーからのデリバリーを頼んだ。
主にはペットボトルの飲み物（水、コーヒー、お茶）と米など重いもの。
このサービスには体調不良の今、本当に助けられてる。
それから、NHKオンデマンドに加入。
「篤姫」を見ようと思って。
しかし、その前に「100カメ」を見る。この手の密着ドキュメント番組が好き。
ずっと見たかったアニメの進撃の巨人制作している「MAPPA」の回をやっと見ることができた。
なかなか過酷な感じの現場で、改めて、「制作して下さってありがとうございます。」という気持ちになった。あと、林監督がすごすぎて尊敬。
それから、シェアハウスの回も面白かった。
以前、半年シェアハウスに住んでていたけど、外国人と交流できたり、年が離れた友達ができたり、一緒にクリスマスパーティーしたり楽しかった思い出が有る。
他にもオンデマンドでは面白そうな番組がたくさん有ったので助かる。
◎血糖値
やっぱり食後は血糖値が上がって気分が悪くなる。
でも、最近は毎日デザートで甘いものを食べてしまう。
やっぱり控えた方がいいのかな。
◎体調
変わらず悪くて、散歩もあまりに行けない。
2軒のスーパーに買い物に行ったので偉い。
大好きなお寿司を買ってきて夕食に食べた。
昨日作った豚汁は大量すぎて、3食豚汁食べる。
明日も3食豚汁。
